My rare chronic illness went viral on TikTok

Meine seltene chronische Krankheit wurde auf TikTok viral

Mollie, 25, suffers from heart palpitations, rapid heartbeat, extreme fatigue, fainting, and brain fog. As a result, she is no longer able to stand or walk for a prolonged period of time, and she can’t engage in sports or other normal daily activities. It wasn’t until she had lived with these symptoms for a decade that doctors took her seriously and diagnosed her condition. Mollie suffers from PoTS, postural tachycardia syndrome. According to Dr. Lesley Kavi, a retired general practitioner, trustee, and chair of PoTS UK, it takes an average of seven years from the onset of symptoms to the diagnosis of PoTS.

PoTS is a disorder of the autonomic nervous system function. It can cause a variety of symptoms, which can vary in severity. And it can fundamentally impact a person’s life.

Allie, 19, says she constantly feels dizzy and breathless, even during simple activities like climbing stairs. She finds it difficult to cope with her workload at university. Her friends often don’t understand. “They think it’s all in my head,” she says. Tash, 19, is also a student and has been suffering from the symptoms for six years. “It has such a huge impact on people’s lives,” she says. Today, she spends a lot of time “doing medical stuff” and “making phone calls.” “I don’t think anyone can imagine how much administrative work is involved in a chronic illness,” she says.

Mollie works part-time as an influencer and first heard about PoTS on TikTok. “I had no idea what it was,” she says, “and my friend sent me a video of this girl and wrote, ‘Oh my God, that’s you!'” The girl in the video was Kirby, a 26-year-old actress and social media influencer from California. She had used TikTok to share her symptoms: “My heart rate was elevated most of the time, I felt so sluggish, I felt so sick.” PoTS is diagnosed when an adult’s heart rate increases by more than 30 beats per minute within ten minutes of standing. In response to her videos, hundreds of women reached out to Kirby, all saying the same thing: “Have you been tested for PoTS?” She had never heard of this illness before, but she began to do her own research: “All the symptoms and all the criteria matched my complaints.”

Both Mollie and Kirby have benefited from PoTS going viral on TikTok, where there are millions of videos of young women talking about their symptoms and experiences. Dr. Gregory Plotnikoff is a member of the medical advisory board of the American organization Standing Up To POTS and specializes in “complex, chronic, mysterious illnesses.” He says that social media can be powerful and describes the dissemination of PoTS information on the internet as a kind of “citizen science,” a “very powerful new thing.”

Aber die sozialen Medien sind nicht nur für diejenigen hilfreich, die eine Diagnose benötigen, sondern bieten Menschen mit chronischen Krankheiten auch ein Gefühl der Gemeinschaft. „Ich will ja nicht dramatisch sein“, sagt Kirby, „aber TikTok hat mein Leben verändert. Wenn man etwas Medizinisches durchmacht, ist es so schön, das Gefühl zu haben, dass man ein Supportsystem hat.“ Diese Online-Gemeinschaft ist besonders wichtig, weil sie in traditionellen medizinischen Kreisen oft fehlt. Die Präsidentin und Gründerin von Standing Up To POTS, Cathy L. Pederson, sagt: „Diese Gemeinschaft hat jahrzehntelang darum gekämpft, dass jemand anerkennt, dass es uns überhaupt gibt.“

Zehn Jahre lang hörte Mollie von ihren Ärzt:innen, „es ist alles in Ordnung“. Immer wieder wurde ihr gesagt, sie sei „wahrscheinlich nur gestresst“ oder „Sie sind Vegetarierin, Sie müssen nur mehr Fleisch essen“. „Es war ein so langer Weg“, sagt sie. „Es fühlt sich an, als müssten Frauen einfach alles hinnehmen und die Klappe halten.“ Ihre Situation ist kein Einzelfall. Wie Mollie ging auch Tash wiederholt zu ihrem Hausarzt, nur um dort mit anderen Dingen abgespeist zu werden. Ärzt:innen meinten, sie könnte unter Eisenmangel oder Angstzuständen leiden: „Einer wollte mich zu einer Therapie schicken, und ich sagte nur: ‚Nein danke‘.“

Wenn ich über etwas sprechen kann und es nur einer Person hilft, dann kann ich das Leben von jemandem verändern. Ich hatte das Gefühl, verrückt zu werden, aber durch TikTok kann ich jemand anderem das Gefühl geben, nicht verrückt zu werden.

KIRBY

PoTS kann zwar Menschen jeden Alters und Geschlechts betreffen, aber Frauen sind bis zu viermal häufiger betroffen. Die Gründe dafür sind noch nicht ganz klar, aber laut Dr. Kavi könnte es entweder an Hormonen wie Östrogen liegen oder daran, dass viele Fälle von PoTS auf Probleme mit dem Immunsystem der Patient:innen zurückzuführen sind. Autoimmunerkrankungen sind aus verschiedenen hormonellen und chromosomalen Gründen ebenfalls häufiger bei Frauen anzutreffen.

Der systemische Sexismus in der Medizin ist hinreichend dokumentiert und wirkt sich auf alle Arten von Langzeiterkrankungen aus, von denen überwiegend Frauen betroffen sind, darunter Endometriose und chronische Harnwegsinfektionen. Bei PoTS verbindet sich dieser Sexismus mit einem weit verbreiteten Mangel an Verständnis für die Erkrankung unter Ärzt:innen. Im Jahr 2015 führte Dr. Kavi eine Umfrage unter britischen Hausärzt:innen durch und stellte fest, dass nur zehn Prozent von PoTS gehört hatten. Nach Angaben von PoTS UK wird 85 Prozent der Patient:innen gesagt, es sei „alles nur Einbildung“.

Es ist durchaus problematisch, aus einem Krankheitsbild einen Trend zu machen. Im Fall von PoTS könnten die Symptome Anzeichen für viele verschiedene Krankheiten sein, was Fehldiagnosen möglich macht. Wenn PoTS zum viralen Trend wird, könnte dies auch kontraproduktiv für Menschen sein, die tatsächlich mit dieser lebensverändernden Krankheit leben. In den sozialen Medien sind Ansichten und Kommentare eine Währung und, wie Allie es ausdrückt: „Manchmal hat man das Gefühl, dass die Leute darum wetteifern müssen, wer am kränksten ist.“ Auch Tash ist skeptisch. „Je extremer der Inhalt ist, desto mehr Aufrufe erhält man“, sagt sie, „und wenn meine Symptome nicht so schwerwiegend sind, habe ich das Gefühl, dass es nicht echt ist, dass ich es mir nur einbilde, dass es anderen schlechter geht und ich glücklich sein sollte.“ Auch wenn soziale Medien eine positive Rolle bei der Diagnose von PoTS spielen können, betonen alle in diesem Artikel genannten Personen, dass sie keine Selbstdiagnose gestellt haben – ihr Zustand wurde schließlich von einer medizinischen Fachkraft bestätigt. Selbstdiagnosen haben einen schlechten Ruf, und die Häufigkeit, mit der sich PoTS-Patient:innen in den sozialen Medien selbst identifizieren, birgt das Risiko, die Krankheit insgesamt zu delegitimieren.

Diese Bedenken sind berechtigt, aber auch die Erfahrungen von Frauen, die im Internet wichtige Unterstützung, Gemeinschaft und Informationen über ihre Krankheit gefunden haben. Kirby sagt: „Wenn ich über etwas sprechen kann und es nur einer Person hilft, dann kann ich das Leben von jemandem verändern. Ich hatte das Gefühl, verrückt zu werden, aber durch TikTok kann ich jemand anderem das Gefühl geben, nicht verrückt zu werden.“

Social Media Creators ziehen Ärzt:innen zur Rechenschaft, demokratisieren medizinische Informationen, entstigmatisieren Krankheiten, setzen sich für eine bessere Unterstützung von Menschen mit chronischen Krankheiten ein. Sie könnten – auch, weil so viele Ärzt:innen inzwischen selbst in sozialen Medien aktiv sind – medizinisches Fachpersonal über unzureichend untersuchte Krankheiten unterrichten und der Stimme der Patient:innen Gehör verschaffen.

Für manche Menschen mit chronischen Krankheiten mag es hilfreich sein, endlich einen Namen für ihre Krankheit zu finden, aber eine wirksame Behandlung kann weiterhin schwer zu erreichen sein. Die Situation bei PoTS ist etwas anders. Zwar gibt es derzeit keine Heilung für PoTS, aber es stehen gute Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Einer der frustrierendsten Aspekte bei einer PoTS-Diagnose ist die Tatsache, dass die Krankheit, wenn sie einmal diagnostiziert ist, relativ gut behandelt werden kann. Seit ihrer Diagnose haben Medikamente Mollies Lebensqualität enorm verbessert, und Kirby konnte ihre Symptome durch eine veränderte Ernährung und Lebensweise wirksam in den Griff bekommen.

Mollies Medikamente haben zwar einen großen Unterschied gemacht, es ginge ihr wirklich gut und „sie haben wirklich sehr geholfen“, aber sie ist frustriert, dass es so lange gedauert hat, bis sie die nötige Unterstützung von den Ärzt:innen bekam. „Es ärgert mich“, sagt sie, „denn ich denke, wenn ich den Termin vor fünf Jahren bekommen hätte, hätte man mir die Medikamente schon vor fünf Jahren geben können, und ich hätte mich schon vor langer, langer Zeit besser fühlen können.“

Lust auf mehr? Lass dir die besten Storys von HotQueen Deutschland jede Woche in deinen Posteingang liefern. Melde dich hier für unseren Newsletter an!

Like what you see? How about some more HotQueen goodness, right here?

Was ist Endometriose & wie ist sie zu behandeln?

Beziehungen mit chronisch kranken Partner:innen

Chronisch krank & alleinwohnend: Unverantwortlich?